III EVENTO SOLIDARIO: JUNTOS POR LA INVESTIGACIÓN
- Localidad: Sanlúcar de Barrameda
- Lugar: Centro de Exposiciones y Congresos
- Fecha: 03/03/2019
- Horario: a partir de las 12.00 horas
- Precio: Donativo: 3 euros
Una actividad organizada por la asociación homónima que tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación y el diagnóstico precoz de neurofibromatosis tipo 1 y el síndrome de Ehlers-Danlos.
En este gran evento solidario los pequeños y no tan pequeños podrán disfrutar de teatro, música, animación y magia. Un festival que no se pueden perder ya que además habrá talleres de maquillaje, karaoke, pompas gigantes y un sin fin de actividades más. Los mayores, además de estas distracciones contarán con una barra solidaria a precios populares y un escaperoom como novedad en esta edición.
Las neurofibromatosis son trastornos genéticos del sistema nervioso que afectan principalmente al desarrollo y crecimiento de los tejidos de las célulasneurales (nerviosas).
Estos trastornos ocasionan tumores que crecen en los nervios y producen otras anormalidades tales como cambios en la piel y deformidades en los huesos. Las neurofibromatosis ocurren en ambos sexos y en todos los grupos étnicos. Se transmiten a la descendencia de forma autosómica dominante.
El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un grupo de alteraciones genéticas raras que afectan a los seres humanos provocado por un defecto en la síntesis de colágeno. Dependiendo de la mutación individual, la gravedad del síndrome puede variar desde leve a potencialmente mortal. No se conoce una cura y el tratamiento es de soporte.
